《別讓佩琪不開心》陳佩琪談家中大小亞斯伯格─曾沛瑜

《別讓佩琪不開心》陳佩琪談家中大小亞斯伯格─曾沛瑜

2014年11月29日柯文哲在首都之戰大獲全勝，無論是選前或選後，不少人質疑柯文哲另類強勢的另一半、台大醫院創傷部主任柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪未來干政的可能性，更有人拿扁嫂來對比，無論未來如何，不妨讓我們來瞭解一下這位首都市長夫人，揭開其神袐的面紗。

前台大創傷醫學部主任柯文哲說話快人快語、一針見血，常語驚四座、引起媒體爭相報導柯氏語錄， 他說自己「不會看人臉色、說話很白目」，並非故意譁眾取寵，但鮮少人知道，那是因為他有「亞斯伯格症」。 

亞斯伯格症

亞斯伯格症候群（Asperger Syndrome，簡稱AS）是一種精神發展疾患。亞斯伯格與自閉症有許多相似之處，同樣具有社交技巧缺陷，對某些事物有超越一般人的興趣。

自閉症者在幼兒時期（約3歲之際，或是更小時）容易被診斷出，社會互動與語言發展出現明顯的障礙，如不對人笑、對叫喚聲沒反應、困擾時只是哭、不注視他人眼神、不會追尋他人的目光或手勢，但手腳動作發展十分靈活。

但亞斯伯格症的小孩，對於感興趣的事物較一般人執著，有超出常人的堅持和投入的行為。例如強烈著迷於車子標誌、型號、歷史故事、文獻典章、武器、鐵道站名、地標、捷運路線、生物習性等事物，常常反覆過目與倒背如流。

此外，他們會固執於某一種特定且不具功能性的常規或儀式，且會刻板而重複身體動作，例如拍打手掌，還會持續專注於物體之一部分。

對柯文哲來說，亞斯伯格症（輕微自閉症）並沒有對他造成太大困擾，惟一的困擾是他常搞不懂人情世故，講話常得罪人也不自知。

「小時候我就是一個怪咖。」

柯文哲一邊吃早餐一邊說：「我兒子有亞斯伯格症。後來，醫師告訴我，從我的說話方式及一些行徑，判定我也有亞斯伯格症。」

他接著說，後來想想，可能因為他有亞斯伯格症，說話很白目，所以記者喜歡採訪他。

談到兒子罹患亞斯伯格症，柯文哲說，他兒子三歲前都沒有開口說話，一度以為是自閉症，後來診斷為亞斯伯格症。

天下父母親都是望子成龍，柯文哲也不例外，聽到兒子是亞斯伯格症，雖有些遺憾，但也只能自我安慰還好不是自閉症，只是亞斯伯格症而已，至少還能正常上學，只是人際關係有些困難。

父子同為亞斯伯格症，柯文哲跟兒子卻不親，不知如何表達關心。

去年父親節時，他曾寫一篇文章給兒子，希望兒子不要像他「一輩子為了迎合別人的期望，而活得很辛苦」。

柯文哲說，兒子是亞斯伯格症，不易與人建立親密關係，人多的場合就不自在，只有遇到很熟的人，才能自在地交談。

柯文哲在文中把兒子的名字大剌剌刊登出來，難道不擔心兒子被貼標籤？

他說：「我兒子有亞斯伯格症根本不會理會外人的眼光，只活在自己的世界裡。」

每當陳佩琪談家中大小亞斯伯格，柯文哲安慰我：「放心，兒子長大 就跟我一樣了啦！」

兒子小學數學考試的題目是：「媽媽走路送小明上學，請問媽媽走了幾公里？」

正確答案是：家裡到學校的距離乘以2，因為媽媽必須來回。

圖說：這個問題有點難度！

結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒有回家。

亞斯伯格的人不擅長抽象思考。 

我老公也不懂隱喻。

像他去看電影《KANO》，明明導演想表達的是一支雜牌軍奮戰不懈的精神，結果他的評價是：永瀨正敏（教練）為什麼沒有安排中繼或後援投手？

我真的凍未條，就說拜託以後臉書發文前先讓我看一下啊！ 

講到家裡兩個大小亞斯，台大醫院創傷部主任柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪信手拈來都是笑話，但幽默背後，不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。 

柯文哲在台大醫院將近30年，始終一天工作16個小時，陳佩琪一肩挑起家事、三個孩子的教養責任，還有忙碌的醫生工作，更要面對自己棘手的肺癌，遑論大兒子還是個需要特別花心思照顧的亞斯兒。 

上幼稚園第一天就被退貨 

他們的大兒子到三歲還不會說話。 

雖然陳佩琪自己是小兒科醫師，但因為兒子是頭胎，所以她從來不覺得孩子有什麼問題，直到兩歲半兒子還沒開口說話，她才跑去跟兒童心智科醫師討論，判斷可能有自閉傾向。

三歲時終於受不了帶去看醫生，結果診斷出是自閉症，還拿到重大傷病卡。 

陳佩琪完全無法接受，心裡想著：「我才不信！」

索性帶兒子去上幼稚園，沒想到第一天就被「退貨」，因為兒子太黏她，分開後不斷掉眼淚、直跑出去找媽媽。 

那是陳佩琪最難熬的階段。

老一輩不知道什麼叫自閉症，老公柯文哲又很忙，只丟了一句：「我小時候就是這樣。」

她甚至曾失控對兒子大吼：「我怎麼會生到你這個小孩啦！」 

後來她帶兒子到台大兒童精神科的日間留院治療部治療、訓練4個月，那是她跟兒子的轉捩點，兒子終於學會開口說話，她心情也慢慢平復、接受，逐漸懂得如何引導他。 

例如，訓練說話時不能強迫，而是要融入日常生活的情境，不斷告訴他正在做的是什麼，活化他的語言區。

像洗澡的時候要一步步解說，我們先放冷水再放熱水，現在要洗頭，把洗髮精抹在頭上……

他就會慢慢知道什麼是頭髮、洗髮精。

訓練眼光接觸時，則要不斷拿字卡在他眼前展示、要求他唸，或者要他模仿你的動作等。 

漸漸的，兒子的語言開始跟上，老師也覺得可以回幼稚園試試看，後來陳佩琪偷偷觀察，發現他其實跟一般人的表現沒什麼兩樣，至少老師要求的事情做得到，只是不喜歡交朋友、比較沉默而已。 

原來她的孩子不是自閉症光譜中相對嚴重的那群，而是智能、語言沒有障礙的亞斯伯格症候群。 

只要不排斥學習， 亞斯會慢慢學會的 

亞斯兒另一個特點是，很難自己開啟適當的話題，不是過度沉默、不跟別人說話，就是自己講自己的、不管你要不要聽。 

「你知道嗎？經典賽對日本那場好可惜喔！9局上，2出局2好球2壞球之後，陳鴻文竟然被日本隊井端弘和敲出安打，鳥谷敬回本壘得分，追成3比3平手……」 

這不是電視台體育主播在播球賽，而是陳佩琪在經典賽後一天到晚被兒子疲勞轟炸的內容。

原來就因為兒子是亞斯，只擅長被動式溝通，對於別人問的問題，可以流暢地回應，但只要自己開啟話題，就顯得笨拙。 

陳佩琪透露：「其實我先生好像也有一點。」

有記者反應，柯文哲受訪時不太喜歡看鏡頭，雖然攝影機在拍攝，但他講到好笑的事就自顧自笑起來。

後來有個兒童精神科醫師拿一份量表給柯文哲看，結果他一看就覺得：「好像是耶！」 

所以陳佩琪偶爾會怪柯文哲：「都是遺傳到你，兒子才會這樣！」

沒想到他竟回說：「可以忍受這樣的先生二、三十年，妳也是怪怪的啊！」

陳佩琪想想也對，每個人身上大概或多或少都有點自閉的基因，只要不影響社會功能就好，至少現在她兒子的障礙也不至於影響生活。 

後來她教兒子，以後遇到不熟的人，要先說：「阿姨好、叔叔好」，不要一股腦講自己的事，要聽別人在說什麼，兒子也慢慢學會了。 

「放心，兒子長大就跟我一樣了啦！只要一個人聰明又不排斥學習，他會慢慢學會的，」柯文哲老勸陳佩琪不要太擔心。 

回想自己的童年，柯文哲說，他小時候活在自己的世界裡，不易與人交朋友，現在沒有社交障礙，是後天學習來的。

的確，看著柯文哲的改變，陳佩琪愈來愈相信兒子的未來不會有問題。 

圖說：陳佩琪發臉書，柯文哲：很想審稿

愛滋器捐案爆發後，她心疼先生被汙衊，氣得開記者會為柯文哲討公道，結果人在波蘭的柯文哲聽到消息傳來簡訊：「不管怎樣，沉得住氣，我很不願意妳自己站上第一線，太為難妳了，妳已經為家庭付出這麼多，還要上陣，我很難過。」 

陳佩琪拿出手機，一字一句唸出柯文哲的簡訊，眼淚一顆顆掉下來。

亞斯伯格另一個特質是：不太能同理他人的情緒，但這一刻她驚覺，「原來我先生已經學會了。」 

太太的付出，其實柯文哲點滴在心。

陳佩琪透露，有回他們夫妻倆看著美國911事件雙子星大樓倒塌，人人只能往下跳求生存的場景時，柯文哲說：「如果哪天我們夫妻遇到這樣的狀況，我一定會在下面當妳的cushion（墊背），因為妳比我重要多了。」 

柯文哲在一封寫給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了，真險！」 

這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜裡閃閃發光。 

這就是柯文哲的另一半陳佩琪！